3月27日，福建省第十四屆人大常委會第二十一次會議滿票表決通過我國首部聚焦“星星的孩子”成長的地方性法規(guī)——《泉州市孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進(jìn)條例》。

　　據(jù)了解，《條例》將于今年4月2日起正式施行。

　　作為全國首部

　　首部之“首”有何創(chuàng)舉

　　意義何在

　　記者采訪了臺前幕后的相關(guān)人士

　　進(jìn)行解讀

　　固化

　　記者了解到，《條例》共6章35條，“固化”是其形成的關(guān)鍵，并落腳在“應(yīng)該做什么、由誰來做、怎么保障、如何監(jiān)督”。

　　作為一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，孤獨癥嚴(yán)重危害兒童健康和家庭幸福。長期以來，篩查診斷、康復(fù)教育、保障支持等諸多壓力都是壓在他們心頭的“大山”。

　　記者發(fā)現(xiàn)，此次《條例》圍繞這些方面均作出制度安排。如強調(diào)黨委領(lǐng)導(dǎo)、政府主導(dǎo)、部門協(xié)同、家庭和機(jī)構(gòu)各盡其責(zé)、全社會共同參與的工作機(jī)制；推動建立覆蓋全市的篩查診斷網(wǎng)絡(luò)和健康數(shù)字檔案“一人一檔”，依法保護(hù)隱私；在康復(fù)教育方面強調(diào)醫(yī)療、康復(fù)與教育融合的連續(xù)支持；在保障支持方面從經(jīng)費、醫(yī)保、救助標(biāo)準(zhǔn)、人才、友好環(huán)境和社會力量參與等方面健全體系。

　　近年來，泉州積極探索孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)的新路徑。全國首創(chuàng)孤獨癥關(guān)愛“一聯(lián)盟、一平臺、一基金”服務(wù)模式，實實在在為孤獨癥兒童及家庭帶來溫暖、增強信心、解決難題；啟動“星閃亮”線上服務(wù)平臺建設(shè)工作，以數(shù)字賦能孤獨癥兒童全生命周期關(guān)愛服務(wù)；入選“全國孤獨癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動先行先試地區(qū)”，為福建省唯一入選城市。此外，2025年的世界孤獨癥宣傳倡導(dǎo)日上，泉州還是唯一收到聯(lián)合國教科文組織世界聯(lián)合會賀信的城市。

　　創(chuàng)新

　　由國家強制力保證實施，這是法律區(qū)別于道德、紀(jì)律等其他社會規(guī)范的最主要特征。這也是《泉州市孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進(jìn)條例》作為全國首部孤獨癥領(lǐng)域?qū)ｍ椓⒎ㄓ袆e于以往相關(guān)社會規(guī)范的顯著特征。

　　據(jù)泉州市人大常委會法工委負(fù)責(zé)人介紹，這部法律的名稱一度有多個選項，最終鎖定“服務(wù)”作為核心概念，是一大創(chuàng)舉。這既擺正了各類社會主體的位置，也厘清了孤獨癥兒童社會關(guān)愛生態(tài)圈的關(guān)系。

　　以“服務(wù)”二字為統(tǒng)領(lǐng)，《泉州市孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進(jìn)條例》實現(xiàn)了諸多創(chuàng)新。

　　比如，目前全國各級各類政策規(guī)章尚未要求0～6歲孤獨癥兒童的篩查診斷費用一定要由財政全部買單，而《泉州市孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進(jìn)條例》明確這項費用由當(dāng)?shù)厥?、縣財政資金來予以保障。

　　比如，在孤獨癥兒童入讀的殘健融合校，《泉州市孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進(jìn)條例》要求給予相關(guān)老師一定的績效獎勵或福利傾斜。

　　比如，在孤獨癥兒童入讀的學(xué)校，生均經(jīng)費（一定時期內(nèi)，按在校學(xué)生人數(shù)平均的教育經(jīng)費）的領(lǐng)取，以前要憑殘疾人證明，《泉州市孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進(jìn)條例》要求降格為只憑孤獨癥診斷證明。

　　展望

　　據(jù)不完全統(tǒng)計，我國孤獨癥患者已經(jīng)超過1300萬人，而且發(fā)生人數(shù)增長迅速。

　　由此看來，孤獨癥問題不僅嚴(yán)峻，而且日新月異。相應(yīng)地，對相關(guān)群體的關(guān)愛和幫扶、救助也需要不斷地與時俱進(jìn)。

　　據(jù)泉州市殘聯(lián)康復(fù)部主任吳旸介紹，此次立法過程中，對一些需要具體執(zhí)行的又不宜在法規(guī)中規(guī)定的事項，轉(zhuǎn)交泉州市殘聯(lián)吸收作為《泉州市孤獨癥全生命周期關(guān)愛服務(wù)先行先試工作方案（2025—2028年）》的重要內(nèi)容，確保“法規(guī)定框架、方案抓落地”，形成閉環(huán)。“比如說，此次立法對融合教育部分的師資保障與財政保障做了明確要求，但在法律層面它可能更多是方向性的闡述，在具體執(zhí)行方面就給政策表述留足了后續(xù)動態(tài)調(diào)整、進(jìn)化的空間。”

　　作為泉州市殘聯(lián)派出參與立法全程的工作人員，吳旸表示：“目前，我們把骨架搭出來了，更細(xì)的舉措還需要整個政策法規(guī)體系去支持。有一些需要部門單獨發(fā)文，有一些需要多部門聯(lián)合發(fā)文，有一些需要群體性政策法規(guī)中做出傾斜性或者優(yōu)先性的條款敘述……整個支持體系應(yīng)該是一個螺旋式前進(jìn)的動態(tài)平衡系統(tǒng)。”

　　作為省殘聯(lián)對口幫扶全省孤獨癥患者相關(guān)群體的專門組織，福建省精神殘疾人協(xié)會會長鄭芳澤表示：“針對一個殘障群體出臺一部法律，這在全國很具有示范性意義。孤獨癥目前無法根治，患者如果得不到有效康復(fù)，對家庭是一個永久的負(fù)擔(dān)，最終就成為一個社會問題。這部法律出臺，說明不僅政府已經(jīng)承擔(dān)了基本兜底的保障，還啟動了社會支持系統(tǒng)。我相信其他地方逐步都會出臺相關(guān)政策法規(guī)，甚至從國家層面來制定相關(guān)法律條款。”

　　作為全國最有影響力的孤獨癥家長互助組織之一，福建省心啟航助殘幫扶中心的創(chuàng)始人和負(fù)責(zé)人張秀麗表示：“以前對孤獨癥群體的幫扶都是碎片化的，這次立法將全社會協(xié)同起來，將整個生態(tài)圈凝聚成一個支持系統(tǒng)，這不僅是具有里程碑意義的壯舉，更是法治社會紅利賦能孤獨癥群體的信號燈。”