­　　8月22日，由中國(guó)兒童少年基金會(huì)、夏爾中國(guó)共同主辦的“血有止境，自由人生”2017血友病兒童夏令營(yíng)在北京舉行。

­　　中新網(wǎng)北京8月22日電(記者 張希敏)由中國(guó)兒童少年基金會(huì)、夏爾中國(guó)共同主辦的“血有止境，自由人生”2017血友病兒童夏令營(yíng)22日在北京舉行。

­　　開營(yíng)儀式上，中國(guó)兒童少年基金會(huì)首次發(fā)布卡通版《血友病兒童健康成長(zhǎng)手冊(cè)》，及其關(guān)聯(lián)卡通形象——血友病男孩“康康”和象征凝血因子“小八”，講述了在“小八”的陪伴下，陽(yáng)光、勇敢的“康康”從認(rèn)識(shí)血友病、接受治療直至樹立夢(mèng)想的勵(lì)志故事。

­　　主辦方表示，夏令營(yíng)期間，還邀請(qǐng)了北京協(xié)和醫(yī)院血友病診療中心護(hù)理專家李魁星解讀預(yù)防治療及日常護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，幫助患兒及其家庭樹立正確的疾病認(rèn)知、科學(xué)地進(jìn)行疾病管理，并邀請(qǐng)到心理督導(dǎo)團(tuán)隊(duì)開展面對(duì)面親子心理輔導(dǎo)，幫助患兒養(yǎng)成積極向上的生活態(tài)度。

­　　李魁星說：“目前，中國(guó)約有13.6萬血友病患者，中國(guó)目前接受標(biāo)準(zhǔn)預(yù)防治療的患者不足10%，繼而導(dǎo)致關(guān)節(jié)出血，造成永久性關(guān)節(jié)損傷或喪失運(yùn)動(dòng)能力。據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國(guó)血友病患者14歲以下大約有50%出現(xiàn)殘障，18歲以上的有90%出現(xiàn)殘障。而兒童是治療血友病的關(guān)鍵時(shí)期，應(yīng)關(guān)注每次出血，及早采用足劑量標(biāo)準(zhǔn)預(yù)防治療控制出血，將年出血控制在三次以內(nèi)，早日與發(fā)達(dá)國(guó)家水平接軌，讓血友病兒童從小就健康成長(zhǎng)，回歸正常生活?！?/p>

­　　中國(guó)兒童少年基金會(huì)秘書長(zhǎng)朱錫生表示，此次血友病兒童夏令營(yíng)活動(dòng)旨在幫助血友病患兒家庭、乃至社會(huì)公眾對(duì)這個(gè)罕見病的了解和認(rèn)知，讓患兒能夠通過及時(shí)的預(yù)防治療實(shí)現(xiàn)“零出血”，從而有效避免因關(guān)節(jié)損傷而致殘。他表示，也希望通過這個(gè)夏令營(yíng)活動(dòng)，為患兒家庭搭建日常護(hù)理經(jīng)驗(yàn)分享、親子心理輔導(dǎo)技能傳授、血友病管理知識(shí)普及、血友病兒童的身心健康關(guān)愛的有效平臺(tái)。

­　　據(jù)悉，截止2016年底，中國(guó)兒童少年基金會(huì)聯(lián)合夏爾中國(guó)開展血友病兒童援助項(xiàng)目，已經(jīng)捐贈(zèng)藥品價(jià)值約2571萬元人民幣，累計(jì)援助500多名患兒。2017年度，血友病兒童夏令營(yíng)北京舉辦后，還將登陸深圳、杭州，預(yù)計(jì)共有近50個(gè)家庭參與此次主題夏令營(yíng)活動(dòng)。(完)