如今，他無(wú)法去上學(xué)，每天都要去醫(yī)院針灸

鼓搗起機(jī)器人，小云翔非常開心

　　閩南網(wǎng)1月1日訊 如果不是去年8月突發(fā)一種叫肝豆?fàn)詈俗冃园Y的神經(jīng)遺傳病，陳云翔該在實(shí)驗(yàn)室與搭檔拼裝機(jī)器人，而不是呆在家里，從“小科學(xué)家”變成了小“坐家”。

　　醫(yī)生說他可能一生都離不開藥物，而陳云翔卻說一生離不開的是機(jī)器人。

　　今天是新年第一天，13歲的陳云翔也有個(gè)新年心愿：盡快好起來，回到課堂和同學(xué)身邊，繼續(xù)拼裝機(jī)器人拿大獎(jiǎng)。

2013的喜

　　獲獎(jiǎng)無(wú)數(shù)他是“小科學(xué)家”

　　小云翔今年13歲，10年前，他隨父母從老家江西贛州來到了泉州，后來就讀于晉江鳳垵小學(xué)，一入學(xué)，他的天賦就顯現(xiàn)出來了。

　　“云翔喜歡動(dòng)手動(dòng)腦，還很有耐心，是個(gè)難得的苗子?！痹撔切ｉL(zhǎng)是云翔的啟蒙老師，吳校長(zhǎng)介紹說，云翔非常聰明，學(xué)習(xí)成績(jī)一直穩(wěn)居班級(jí)前列。每年，她都會(huì)從四年級(jí)的學(xué)生中選取一些動(dòng)手能力強(qiáng)，并喜歡制作機(jī)器人的孩子到機(jī)器人實(shí)驗(yàn)室，4年前，當(dāng)時(shí)還是三年級(jí)的云翔被她選中。

　　“從此，他就迷上了機(jī)器人?！眳切ｉL(zhǎng)說，每晚7點(diǎn)到9點(diǎn)以及每個(gè)周末，學(xué)校機(jī)器人實(shí)驗(yàn)室里都能看到云翔的身影，4年來，雷打不動(dòng)。

　　幾年來，小云翔獲得了一系列的大賽獎(jiǎng)牌，2012年他還和搭檔榮獲第十二屆“福建省小科學(xué)家”稱號(hào)。而最近一次參賽是去年5月省青少年機(jī)器人大賽，獲得銅牌。

　　云翔與搭檔還曾代表中國(guó)參加過WRO世界青少年機(jī)器人大賽，那是2012年11月份在馬來西亞，可惜沒能獲得獎(jiǎng)牌。

　　“云翔很好奇，見到機(jī)器人就盯著想看個(gè)究竟。”帶隊(duì)參賽的吳校長(zhǎng)說，云翔不怕生，還主動(dòng)與外國(guó)選手打招呼，對(duì)方還送了個(gè)小機(jī)器人造型的鑰匙扣給他，“雖然沒拿獎(jiǎng)，但讓孩子見識(shí)了大世面”。

　　優(yōu)秀的小云翔是家里人的驕傲，數(shù)著他獲得的獎(jiǎng)項(xiàng)，父親陳六林臉上寫滿了得意?？墒侨缃?，一切都變得不一樣了。

2013的悲

　　一場(chǎng)怪病他變成“坐家”

　　去年8月11日中午，小云翔在晉江青陽(yáng)的家中，突然發(fā)生全身發(fā)抖的癥狀。

　　起初，云翔的父親陳六林并沒在意，直到第二天，小云翔連站都站不穩(wěn)了，陳六林這才感覺事情可能嚴(yán)重了。

　　一家人跑遍了全省的各大醫(yī)院，小云翔最終被確診為肝豆?fàn)詈俗冃园Y，通俗地說，就是身體無(wú)法代謝銅造成一系列障礙性疾病。這種病非常罕見，在全省僅數(shù)例，而病灶在腦部的僅此一例。

　　為此，因優(yōu)異成績(jī)此前已被特招進(jìn)龍湖一所中學(xué)的云翔，不得不休學(xué)。

　　“以前他去哪我都不擔(dān)心，現(xiàn)在一旦離開視線，就覺得不自在?！币婚_始，陳六林還擔(dān)心小兒子永遠(yuǎn)站不起來了，沒想到經(jīng)過幾個(gè)月的堅(jiān)持治療，最近一個(gè)月，云翔周末還能騎自行車去同學(xué)家玩。

　　由于不能攝入微量元素銅，平時(shí)云翔只能喝蒸餾水，右臉右手右腳變形僵硬，行走不便，他多數(shù)時(shí)候呆在家里玩電腦、看動(dòng)漫和科教節(jié)目，因此有了“坐家”的稱號(hào)。

　　讓陳六林擔(dān)心的是醫(yī)生的一句話：云翔可能要一輩子吃藥來控制病情，目前沒有更好的治療方案。

　　每天早上7點(diǎn)，云翔要和父親先騎10分鐘電動(dòng)車到公交站，搭乘16路公交到泉州中醫(yī)院，接受針灸輔助治療。來回一折騰，往往就是一上午。

2014的新年愿望

　　想要個(gè)電動(dòng)輪椅趕緊回學(xué)校

　　昨天上午針灸后，小云翔回到母校晉江鳳垵小學(xué)，一回到機(jī)器人實(shí)驗(yàn)室，他的臉上立刻流露出開心的笑容，“老朋友們，我來了”，接著開心地鼓搗起各種零件。而在他身后的獲獎(jiǎng)陳列柜里，從晉江市到福建省到全國(guó)機(jī)器人大賽，幾乎每一個(gè)獎(jiǎng)牌名單里，都有云翔的名字。

　　當(dāng)被問到2014年有沒有什么期許和夢(mèng)想時(shí)，小云翔停住了手中的活，愣了一會(huì)兒，幽幽地說，“理想？我想做個(gè)智能輪椅，我指哪去哪?，F(xiàn)在右腳不聽使喚了，走一點(diǎn)路就會(huì)酸痛，希望有一天能擁有個(gè)電動(dòng)輪椅，這樣就能趕緊回學(xué)校了。平時(shí)閑在家里悶得慌，只能試著用還能動(dòng)的左手練練字，我還是想繼續(xù)做機(jī)器人?！?/P>

　　對(duì)此，小云翔的父親陳六林說，“云翔這邊要終身吃藥治療，這對(duì)任何一個(gè)家庭來說都是不小的負(fù)擔(dān)。碰到這種事，對(duì)于接下來的路心里更沒底了，就像濃霧中趕路，走一步算一步吧，兒子能恢復(fù)到什么程度，誰(shuí)都不好說，但總得給他信心和力量。”

　　醫(yī)生說，如果恢復(fù)得好，最快一年后云翔能基本生活自理。陳六林記在心里，一直默念著。（厝邊記者 陳建輝 謝楊 文/圖）