國家當加大對罕見病患者的關懷力度

來源:紅網(wǎng) 2012-11-20 08:51 http://m.d-black.cn/

　　“推動政府在罕見疾病領域的政策出臺”——在瓷娃娃罕見病關愛中心的工作目標中，這是一項重要的內(nèi)容。2009年2月，瓷娃娃罕見病關愛中心聯(lián)合5家罕見病組織發(fā)起征集《呼吁盡快為罕見病立法》兩會提案網(wǎng)絡簽名。此后，每年的兩會，瓷娃娃罕見病關愛中心都會通過人大代表和政協(xié)委員提出建議。（11月19日《中國青年報》）

　　報道中介紹：罕見病診斷難，治療更難。由于每個病種患病人數(shù)相對較少，醫(yī)務界和全社會對其了解較少，容易被忽視，絕大多數(shù)患者被長期漏診誤診；罕見病“范圍及診療規(guī)范等標準”尚未界定和制定，使得患者篩查、治療困難；加之包括三甲醫(yī)院在內(nèi)的相當多的醫(yī)院都缺乏必要的罕見病檢測設備，絕大多數(shù)罕見病患者無法確診。

　　目前，我國不僅沒有為罕見病立法，而且在醫(yī)保上也沒有予以特殊關愛，致使部分罕見病患者在極度失望中因放棄醫(yī)療而過早離世。我國是一個社會主義國家，罕見病“病無所醫(yī)”“病無所?！钡拇_是社會之痛。

　　據(jù)悉，世界上有罕見病6000多種，包括玻璃人、血友病、肺動脈高壓、法布雷病、肺淋巴管平滑肌瘤、漸凍人等等。因為得病人數(shù)較少，多數(shù)國家的制藥企業(yè)都不愿意開發(fā)治療這些病的藥，只有1%的罕見病有有效藥，所以把罕見病用藥稱作“孤兒藥”。哪個國家有孤兒藥問世，全世界都要進口，又形成世界性的獨家壟斷，藥價高得離譜，一年十幾萬元二十幾萬元甚至更多。罕見病的對癥藥品基本均依靠進口，價格昂貴。進口后，不補充進《醫(yī)保藥品目錄》，醫(yī)保不給報銷，很多患者無力承擔。

　　世界上有很多國家都制定和出臺了有關罕見病的法律法規(guī)，為罕見病患者獲取醫(yī)療援助和社會保障提供了法律依據(jù)。在強調(diào)以人為本的今天，我國對罕見病沒有必要的法律和制度保障，委實不該。生命對于每一個人來講只有一次，每一個人的生命都應該得到尊重與呵護。沒有人想得病，但罕見病的到來又不以人的意志為轉(zhuǎn)移。所以，我國理應在法律和制度上及早設計，加大對罕見病患者的關懷力度，真正體現(xiàn)以人為本的科學發(fā)展觀，體現(xiàn)社會主義制度的無比優(yōu)越。

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